Creuza e Stephanie: Defensores dos Cuidados Familiares de Adultos

Antes de Creuza e sua filha Stephanie, de 23 anos, que tem síndrome de Rett, inscreverem-se no Advocates Adult Family Care (Defensores dos Cuidados Familiares de Adultos), elas tinham dificuldades para conseguir até mesmo os cuidados e recursos básicos em sua comunidade – principalmente porque Creuza fala português e muito pouco inglês.

As pessoas com síndrome de Rett têm deficiência intelectual grave: Stephanie comunica-se apenas de forma não-verbal, não sabe ler nem escrever, e tem dificuldade de andar e de usar as habilidades motoras básicas. Creuza luta diariamente para compreender as necessidades de Stephanie, baseando-se principalmente em gestos e expressões faciais. "Um dos maiores desafios é que Stephanie não consegue falar e às vezes fico um pouco desesperada", diz Creuza. "Levá-la ao médico também é um desafio. E se eu disser a coisa errada e prescreverem a medicação ou o tratamento errado? A comunicação é o maior desafio."

Quando uma amiga de Creuza contou a ela sobre o Advocates Adult Family Care, enfatizando que os funcionários eram poliglotas e de diversas origens, Creuza soube que era hora de obter apoio extra para cuidar de Stephanie. A equipe de Advocates conseguiu que Creuza fosse atendida por um gestor de caso e uma enfermeira que falam português. A equipe trabalha em estreita colaboração com a mãe e a filha para encaminhá-las a médicos, terapeutas, programas comunitários e outros recursos. Eles informam à Creuza os direitos de Stephanie e colaboram para que ela receba os cuidados de que precisa.

A enfermeira de Stephanie, Celia, conta que trabalhar com a família tem sido muito gratificante, e ela observou que Stephanie já apresentou uma grande evolução. Celia conta como, com a ajuda de Advocates, a jovem passou a fazer equoterapia (um tipo de terapia com cavalos), natação na YMCA local e teve alguns pequenos empregos em tempo parcial. "Eu gosto do fato de compartilharmos a mesma língua e a mesma cultura", diz Celia, sobre sua relação com as duas mulheres. "Posso me comunicar com elas em sua própria casa, na sua língua materna. Creuza sente-se bem conosco, e podemos defendê-la e ajudá-la a se defender."

Com a ajuda de uma equipe dedicada, o papel de Creuza como mãe e cuidadora também evoluiu. Ela está muito mais informada e consciente de suas opções. Como o Adult Family Care paga aos cuidadores um salário livre de impostos, Creuza pode reduzir suas horas de trabalho e focar na otimização dos cuidados com Stephanie. Ela sabe que, à medida em que Stephanie fica mais velha, ela vai precisar de mais ajuda, e uma grande prioridade está em fazer a transição de seus cuidados pediátricos para uma equipe de saúde para adultos e, idealmente, uma clínica ou hospital especializado em síndrome de Rett.

"Estou muito feliz. Vocês nem imaginam como estou feliz", diz Creuza. "Agora posso trabalhar menos e dedicar mais tempo a Stephanie. Se não soubesse deste programa, Stephanie não teria os benefícios que ela tem agora."